28 de fevereiro – Dia das Doenças Raras

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Dia das Doenças Raras

Dia das Doenças Raras

28 de fevereiro - Dia das Doenças Raras

Em 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), enquadram-se nesse grupo as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. São alguns exemplos Insuficiência Adrenal, a Hiperplasia Adrenal Congênita, o Lúpus, a Doença de Crohn, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística e a Epidermólise Bolhosa.

Infelizmente, no Brasil, o diagnóstico tardio, por conta da falta de médicos especializados, prejudica pacientes que sofrem por anos sem saber da doença.

Além da falta do diagnóstico, um problema recorrente é a falta de recursos financeiros para o tratamento, muitas vezes, por ser de alto custo. Segundo a advogada Claudia Nakano, do Nakano Advogados Associados, especialistas em Direito à Saúde Humana e Animal, mesmo em face desses obstáculos, as pessoas com doenças raras dispõem de algumas garantias legais especiais, asseguradas pela Constituição Federal e por Portarias como a de n° 199 de 2014.

“A Constituição Federal assegura o direito à saúde e a Portaria nº 199 estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, determina a assistência às mesmas no SUS e ainda estabelece as verbas destinadas a este fim”, explica a advogada.

De acordo com a advogada, assim como os portadores de doenças crônicas, os pacientes com Doenças Raras ainda têm direito à obtenção de tratamento, ao benefício previdenciário, à isenção de alguns impostos, como o Imposto de Renda (em casos específicos) e o IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro adaptado, entre outras garantias.

“Além dessas vantagens, a lei determina que, caso queiram e necessitem, as pessoas com Doenças Raras consigam sacar o FGTS e o PIS/PASEP; aposentar-se por invalidez caso a enfermidade as impeça de trabalhar; e realizar o tratamento fora do domicílio (TFD)”, acrescenta a especialista.

É importante dizer que o direito à saúde é garantido na saúde pública e suplementar.

A pessoa com Doença Rara tem o direito ao recebimento de medicamentos de forma gratuita pelo SUS ou pelos planos de saúde. Caso o benefício seja negado ou o pedido demore a ser respondido, os pacientes podem recorrer ao Poder Judiciário, por meio de uma tutela de urgência (liminar) que é apreciada rapidamente pelo juiz.

O direito à vida e a saúde estão protegidos e assegurados em nossa Carta Maior e devem ser respeitados e aplicados no dia a dia.

Dra. Claudia Nakano - Advogada do Nakano Advogados Associados especializados em Saúde Humana e Animal.

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